Praca Tychy Praca Tychy

tychy.info - świeże spojrzenie na miasto

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

Wiadomości

  • 8 czerwca 2020

[WIDEO] Tyscy policjanci też pompują dla chorego Wojtusia!

Wojtuś Howis z Galewic to 18-miesięczny chłopiec, który zmaga się z chorobą SMA - najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Aby mógł przeżyć, musi jak najszybciej otrzymać najdroższy lek na świecie wart 9 milionów złotych. W pomoc w ramach #GaszynChallenge dla Wojtusia włączyli się dziś także tyscy policjanci. Trwa internetowa zbiórka, którą może wesprzeć każdy.



#GaszynChallenge to akcja, która łączy dbanie o kondycję fizyczną z pomocą potrzebującym. Zainicjowali ją strażacy ochotnicy z Gaszyna, a swoim zasięgiem obejmuje już coraz więcej województw. Włączają się w nią różne instytucje, samorządowcy, przedstawiciele firm oraz prywatne osoby - teraz także policjanci z Tychów, którzy nominowali Straż Miejską w Tychach, Wojskową Komendę Uzupełnień w Tychach oraz Wodne Ochotnicze Pogotowie Ratunkowe w Tychach. Wcześniej tyską policję do wyzwania nominowała Komenda Powiatowa Policji w Bieruniu oraz Państwowa Straż Pożarna w Tychach.

O co w tym chodzi? Każda chętna osoba, która wykona ćwiczenie, może wesprzeć leczenie Wojtusia minimalną kwotą 5 zł. W przypadku niewykonania zadania kwota wsparcia wynosi 10 zł. Następnie należy nominować kolejne osoby lub instytucje.



Wojtuś Howis ma 18 miesięcy i mieszka w Galewicach (woj. łódzkie). Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA, które zdiagnozowali u niego w 6 tygodniu życia. Choroba krok po kroku osłabia i zabiera władzę w mięśniach - od tych odpowiedzialnych za poruszanie się zaczynając, a na mięśniu sercowym kończąc. Większość swojego życia spędził na OIOmie. Wojtuś nie jest już w stanie sam oddychać bez respiratora i przyjmować pokarmu doustnie.

Wojtuś wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Zdecydowaliśmy się na ten krok, gdyż inny, jedyny obecnie lek na SMA dopuszczony w Polsce, nie był wówczas refundowany. Prawdopodobnie wkrótce Wojtuś przystąpi do tej refundowanej terapii, ale nie wiadomo, jakie będą efekty. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen - SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego - do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie.

Wojtuś Howis
Wojtuś wraz z rodzicami · fot. siepomaga.pl


W maju ubiegłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2-go roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba zabrała dziecku jak najmniej zdrowia.

Zbiórkę może wesprzeć każdy. Dołączmy do pomagających funkcjonariuszy w całej Polsce!

ar / tychy.info, źródło: KMP Tychy

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu tychy.info zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.