Walka o jutro. Potrzebna pomoc dla Igorka - przez mutację w genie nie rozwija się prawidłowo

U Igora w wieku 5 lat, po wielu poszukiwaniach, terapiach i rehabilitacjach, w badaniu WES została wykryta wada genetyczna - mutacja w genie HIVEP2. Białko w mózgu odpowiedzialne za jego psychorozwój nie wykształciło się w okresie prenatalnym. Igor nie rozwijał się prawidłowo, lecz pediatra ciągle powtarzała mi, że to chłopiec i że trzeba dać czas.

Mój niepokój zaczął się pogłębiać, gdy w 16. miesiącu życia nastąpił regres i Igor zapomniał wszystkiego, czego się nauczył. Pierwsza diagnoza brzmiała: autyzm wczesnodziecięcy. Od razu zaczęłam działać - przedszkole, terapia, wizyty lekarskie - jednak praktycznie nie było widać żadnych postępów.

Około 3. roku życia, na placu zabaw, Igor dostał silnego napadu padaczkowego. Doszła kolejna diagnoza - epilepsja. Następnie pojawiło się wodonercze dryfujące, zaburzenia SI oraz, jak dla mnie najtrudniejsze, upośledzenie umysłowe umiarkowane na granicy ze znacznym. Igor ma również przykurcze ścięgien Achillesa, zaburzenia czucia, wodonercze dryfujące oraz nietolerancję glukozy.

Celem zbiórki jest zebranie środków finansowych pozwalających mi walczyć o lepsze jutro - o samodzielność i brak wykluczenia, z którym bardzo często się spotykamy. Środki mają umożliwić przyszłoroczny turnus rehabilitacyjny, terapię logopedyczną, psychologiczną i ruchową, a także wizyty u psychiatry oraz zakup pomocy rehabilitacyjnych i terapeutycznych.

- Jako mama pragnę, aby Igor był jak najbardziej samodzielny. Ze względu na to, że sama choruję na glejaka - na szczęście obecnie obraz jest stabilny - moim priorytetem jest, aby potrafił sobie poradzić, gdyby, nie daj Boże, mnie zabrakło. Chcę, by nie był dla nikogo ciężarem, lecz aby znalazł się ktoś, kto zechce się nim zaopiekować, ponieważ wiem i jestem pewna, że pomocy i wsparcia będzie potrzebował zawsze. Z całego serca proszę o pomoc Igorowi, a przy okazji i mnie, abym mogła spać spokojnie, wiedząc, że zrobiłam wszystko, co mogłam, aby pomóc swojemu synowi. Niestety, sama nie jestem w stanie zapewnić mu tego wszystkiego. Dlatego z całego serca proszę o Państwa pomoc - mówi pani
Marta, mama Igora.