Praca Tychy Praca Tychy

tychy.info - świeże spojrzenie na miasto

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

Najpopularniejsze

  • 17 sierpnia 2020
  • 20 września 2020

Wirtualny bieg dla Maciusia z Pszczyny, który walczy z SMA

Za nami:

"Bohaterowie są wśród nas" oraz Szkoła Podstawowa nr 17 w Tychach zapraszają do udziału w charytatywnym biegu. Celem jest zbiórka pieniędzy na rzecz Maciusia Cieślika, który walczy z SMA - trzeba zebrać kwotę ponad 9,5 miliona złotych na terapię genową. Wydarzenie potrwa przez miesiąc - odbędzie się wirtualnie w dniach 23 sierpnia - 23 września.

Organizatorzy dopuszczają kilka form realizacji biegu:

  • Jeżeli macie gdzie i jak bezpiecznie pobiec, nie naruszając przepisów aktualnych na dzień biegu, to - symbolicznie - przebiegnijcie około 9 km 574 m lub biegajcie przez około 9 minut i 57 sekund;
  • Jeżeli macie obawy związane z wyjściem w teren lub nie możecie tego zrobić, wykonajcie bieg w obrębie swojej działki, domu, mieszkania lub zamieńcie go na inną aktywność treningową trwającą około 9 minut i 57 sekund;


Dlaczego kwota wyjściowa zbiórki to właśnie 28 710 złotych? Bo jeśli wszystkie osoby zapisane na bieg (957) wpłacą minimum 30 zł to cel zostanie osiągnięty!

W zawodach może wziąć udział każda osoba, która wpłaci minimum 30 złotych na internetową skarbonkę dedykowaną wydarzeniu w serwisie siepomaga: www.siepomaga.pl/bohaterowiemaciusia.

Limit startujących zawodników to 957 osób. Każdy uczestnik otrzyma numer startowy w wersji elektronicznej (do pobrania ze strony wydarzenia na Facebooku) oraz medal (do odebrania osobiście w Tychach lub wysyłka na koszt biegacza).

Potwierdzenie wpłaty należy przesłać w wiadomości na Facebooku: www.facebook.com/bohaterowiemaciusia lub na adres mailowy bohaterowie.maciusia@poczta.fm, podając imię i nazwisko uczestnika,nazwę klubu sportowego (opcjonalnie), miejscowość oraz adres wysyłki medalu (opcjonalnie).



Maciuś Cieślik z Jankowic koło Pszczyny cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Na jego leczenie terapia genową potrzeba ponad 9,5 mln zł. To najdroższy lek świata dla dzieci z SMA. Trzeba się spieszyć, bo możliwość przeprowadzenia tego leczenia ma ograniczenia wiekowe i wagowe.

SMA to choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a u Maciusia na dodatek w zestawie z padaczką. Chłopiec ma problemy z oddychaniem, jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.



Maciuś mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo mu pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni, prawdopodobnie do końca życia, bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w ubiegłym roku w USA, a od niedawna podawana również w Polsce. Działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Bieżące informacje na temat Maciusia i trwających akcji wsparcia na stronie facebookowej Bohaterowie do boju - dla Maciusia.

ar / tychy.info

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu tychy.info zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.